中新网10月29日电 据英国广播公司(BBC)中文网报道,提起位于中国西南部的四川省阿坝藏族羌族自治州(简称阿坝州),人们可能首先想到的是风光旖旎的九寨黄龙,和独特的藏羌少数民族风情,其实阿坝州属于中国典型的经济欠发达地区,也是一种罕见的疾病——大骨节病的重病区。
自2006年起,中国将阿坝州作为综合防控大骨节病的试点地区。阿坝州如此众多数量的大骨节病患者,又居住在交通不便的深山高原地区,多年来,他们的病情发展如何?他们的生活环境怎样?
病痛复杂 成因未明
茸木达养老院重度大骨节病老人。(图片来源:BBC中文网)大骨节病是一种地方性变形性骨关节疾病。该病在世界上仅见于中国、俄罗斯和朝鲜北部少数地区。中国病区主要分布在从西南部的四川、西藏到东北的狭长地带。
自17世纪以来中国一些地方志上就已经出现了类似大骨节病的记载。1934年,中国医学界开始出现关于大骨节病的相关报道。
这种骨骼疾病主要侵害儿童和青少年的骨骼与关节系统,导致软骨内成骨障碍、管状骨变短和继发的变形性关节病。临床表现为关节疼痛、增粗变形,肌肉萎缩,运动障碍,严重的可导致丧失行动能力。
阿坝州位于四川省西北部,与青海、甘肃交界处,以少数民族为主要人口。全自治州以高海拔山区为主。据最新统计,阿坝州全州1352个行政村中,有379个村有大骨节病及其他骨关节病人,患者人数已经达到4万多人。
由于这一区域的大骨节病流行时间长、分布广、病人多、病情重。因大骨节病导致的贫病交加、恶性循环为主要特征的贫困问题,严重制约着当地经济发展,由此引起的区域和城乡差距非常突出,在中国同类贫病地区具有一定的代表性。
四分之一人口为患者
壤塘县大骨节病异地安置定居点。(图片来源:BBC中文网)9月下旬,BBC的记者走访了阿坝州大骨节病情最为严重的壤塘、阿坝和红原县。9月末的阿坝已经略有初冬的寒意,早晚温差较大,而正午炫目的阳光又在提醒人们这里是距离太阳更近的、海拔3000米以上的高原地区。
由于沿途道路提升改造,从阿坝州州府马尔康县驱车需要6个多小时才可抵达壤塘县城。壤塘县位于阿坝州最西端,是传统上所说的嘉绒藏族聚居地,也是阿坝地区大骨节病患者最多、病情最重的县。
壤塘藏语意为“财神的坝子”,但是寓意美好的名字并没有给这个小县城带来好运。过去的几十年间,大骨节病一直困扰着当地人的正常生活,当地经济发展滞后,因病致贫的现象比较严重。
据不完全统计,壤塘全县近4万人口中有1万多人患有大骨节病,主要分布在偏远高原地区。
中国的医务人员经过对该地区多年的病情以及环境监测结果分析发现,该病病因至今仍然不明,目前可以确定的是该病主要发生在儿童和少年人群中,成人中新发病例甚少,因此未成年人成为重要的防空对象。为此,全州通过实施异地育人、搬迁、改换水源、改换粮食等措施控制大骨节病的发展。
异地安置 异地教育
南木达乡异地安置学校学生们出课间操。(图片来源:BBC中文网)过去的10多年间,阿坝州在全州的13个县建起了360所异地安置学校。
壤塘县南木达乡的异地安置学校,共有学生392人,由小学部的6个年级以及两个学前班组成,是壤塘县规模最大的异地安置学校。
学校里的孩子绝大部分来自附近山区的牧民家庭,几年前随父母家人一起搬迁到山下的定居点,进入南木达异地学校读书。
藏族女孩影姐,今年13岁,她告诉BBC中文网记者,南木达异地学校为所有学生提供免费教育,每周周一到周五,学生大部分寄宿在学校,学校提供免费食宿,寝室内的所有生活用品也都是学校免费发放的。
影姐出生于当地的牧民家庭,2011年随患病的家人由放牧的帐篷搬迁到山下的定居点,爷爷奶奶都患有比较严重的大骨节病,行动困难,家中的主要经济来源是没有患病的父母靠放牧为生。
腼腆的影姐脸颊上带着明显的高原红,她用普通话告诉记者,马上就要升学了,她的目标是考上县里最好的藏语中学继续学业。
早上11点,全校将近400名孩子都集中在操场做课间操,这些孩子绝大部分来自当地高原的藏族牧民家庭,家中的长辈均不同程度的患有大骨节病。
从本世纪初开始,他们陆续从山上的帐篷搬迁到山下的定居点,孩子们都被家长送到县上的异地安置学校免费读书。
此时,学校食堂里,工作人员也在忙碌,为孩子们准备当天的午饭,主菜是鸡腿,主食是米饭。以往藏民的主食以糌粑为主,糌粑的主要成分是青稞和酥油,由于大骨节病病因不明,更换藏族牧民习惯食用的糌粑也成为防控措施之一,孩子们在学校的主食已经被大米和小麦取代。
自2008年起,阿坝州持续对11.64万病区居民和2.51万名易地育人学生更换了粮食,每月定量免费发放。由主食青稞逐步改变为主食大米,增加了蔬菜、豆类、肉类的食用量。
医学专家告诉记者,大骨节病发病原因,从目前研究来看可能是地域性的,与水质、环境和当地居民饮食习惯都有关系。而该病症状发作时,目前只能做到缓解病痛,还没有找到彻底治愈的有效办法。
为敬老院老人缓解病痛
茸木达养老院重度大骨节病老人。(图片来源:BBC中文网)和儿童少年相比,老年人受大骨节病病痛困扰更为严重。在壤塘县茸木达乡敬老院居住着90多位藏族患病老人。
茸木达乡敬老院建于2009年,这里居住的老人在50至80岁之间,其中90%的老人病情是最为严重的三度大骨节病患者。
养老院院长马俊是藏族人,他带着记者参观了养老院。马俊是土生土长的壤塘人,在大学毕业后回到家乡工作,在这家养老院已经工作了6年。
在中午充足的日光里,老人们都走出房间坐在院子里晒太阳,虽然他们大多病情较重,但是看到记者时都会热情的握手打招呼,开心得像个孩子。
马俊称,这里的老人已经全部纳入新型农村合作医疗,在治疗方面有了保障。老人们现在基本是两个人一个房间居住,以糌粑为主的饮食习惯也在不断改善,养老院的饮食添加了多种蔬菜和主食。
高原上的冬天来的早,老人们的房间已经生了火。马俊说,因为高原的冬季长、气温低,老人们取暖用的柴禾不是特别充足,有的老人的亲属到了冬季也会送柴禾到院里来,今年的柴禾已经储备上了,但还是要再筹措一些,以保障老人们的取暖供应。
在养老院院子南侧,一座阳光房已经初具规模,因为日晒对缓解大骨节病病痛特别有帮助,院里就为老人们建起了这座阳光房,房里的电视机和桌椅都已经齐备。马俊说,这些设备都是他和工作人员从乡上收集来的,眼下还缺少一些沙发和更多的桌椅以及音响设施,他会继续努力尽快把设备凑齐,让老人们可以尽快享受到阳光房的温暖。
医疗队免费巡诊
查白和女儿。(图片来源:BBC中文网)高原的冬天比平原来得早,往往一场秋雨就转眼入了冬,从阿坝县前往红原县的那个清晨,因为昨夜的一场雨夹小雪,早上气温骤降,棉衣立刻派上了用场。
而夏季的旅游观光胜地、红原县月亮湾草原景区、在这个寒意逼人的初冬早晨,村委会门前却异常热闹。当天县医院的医生来村里免费巡诊,排队等待问诊的村民们打破了草原清晨的寂静。
这个村是红原县大骨节病患病家庭的安置点之一。村民主要是高原上的牧民,在接受了政府每人35000元定居安置补助金后,10多年来陆续从山上搬到平原。更换了饮用水也改变了多年的居住和饮食习惯。
县医院的医疗队定期到村里来免费巡诊、定时为大骨节病患者发放必须的药品。
年近60岁的村民查白是一度大骨节病患者,家里的三个子女也都或多或少受着病痛的困扰。腿有残疾的大儿子不能从事较重的劳动,在自家的牧场为村里管理放牧集体的牛羊群。
查白的丈夫早年去世,她和同样早年丧夫的小女儿相依为命,依靠在村里开了一家茶馆维持生计。
女儿要经营茶馆、照顾患病的妈妈,还要养育两个正在读书的儿子。几年前又患上了至今没能查明病因的眩晕症。
眼前的查白因为大骨节病困扰行动不便,只能弓着身子行走,和女儿并肩坐着,两人脸上都带着憨憨的笑。
女儿说,虽然丈夫已经去世多年,两个孩子也在外县读书,但她都没有再婚的计划,打算和母亲相依为命一辈子,把两个孩子好好抚养长大。
从马尔康到壤塘、阿坝、红原,三座深山高原上的县城,行程1000多公里,走访10多位病患和家庭。那里病患人口密集、经济的确不发达、条件也相对艰苦,但从2008年起实施的各项防控措施确实起到了一定的作用,截至目前,已经没有出现大骨节病的新发病例。
由于大骨节病致病原因仍然不明,因此大骨节病病原研究和防控还有很长的路要走。未来是否在致病区继续推行异地安置补贴以及免费换粮措施,则是眼下患者最为关心的问题。而这些患者的生活状况更需要各方的持续关注。
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