家庭赋能与社会融入苏州多措并举守护“星星的孩子”

【摘要】　中新网苏州11月17日电 (刘梦青)浅色调墙面、隔绝外界喧闹的加厚窗帘、一张按身高和习惯布置的书桌……这是9岁孤独症患儿星怡(化名)经过适康化改造的书房。张家港市残联今年启动的“星光小屋”——孤独症儿童家庭适康化改造项目，为包括星怡在内的5个家庭打造更适宜孤独症患儿的康复生活空间。

　　中新网苏州11月17日电 (刘梦青)浅色调墙面、隔绝外界喧闹的加厚窗帘、一张按身高和习惯布置的书桌……这是9岁孤独症患儿星怡(化名)经过适康化改造的书房。张家港市残联今年启动的“星光小屋”——孤独症儿童家庭适康化改造项目，为包括星怡在内的5个家庭打造更适宜孤独症患儿的康复生活空间。

　　近日，记者跟随中国残联走访江苏省苏州市。苏州多地围绕孤独症全程支持服务，推出家庭赋能、融合就业等切实举措，托举“星星的孩子”。

　　做好孤独症全程支持服务，筛查、诊断与干预康复服务是基础。而为家庭赋能，适康化改造、综合帮扶等举措成为帮助孤独症患者家庭走出困境的有益尝试。

　　“‘星光小屋’适康化改造从安全防护、感官友好、功能分区、智能辅助四大维度推进。”张家港市残联副理事长朱光华介绍说，例如针对孤独症儿童对环境敏感的特点，更换浅色调墙纸，安装加厚隔音窗帘与可调光灯具减少感官刺激;配备双向沟通监控设备、智能交互机器人，方便家长照护。

　　“该项目不仅是简单的硬件改造，还为家庭提供‘一户一策’的康复训练指导。”朱光华表示，专业康复师会根据每个家庭的情况定制专属康复计划，并定期入户指导，涵盖儿童语言训练、自理能力和自我管理培养及家长培训等内容。

　　此外，记者还发现，苏州建设“苏小星之家”孤独症社区日间照料点，为孤独症儿童提供照护与生活适应训练;通过“阳光课堂”提供心理支持服务与家庭康复技能指导;成立苏州市星善聚能助残服务中心，为孤独症家长搭建互助交流的平台。

　　图为苏州市星善聚能助残服务中心的活动照片墙，该中心致力于为孤独症家长搭建互助交流的平台。刘梦青摄

　　苏州还积极开展孤独症就业服务，提供专业培训与就业机会，让孤独症人群实现就业、融入社会。

　　走进位于太仓市的中德融创工场，孤独症青年小洁(化名)正和40多位同为心智障碍者的伙伴们一起完成零部件加工和组装工作。作为国内首家、规模最大的全员心智障碍人士集中就业企业，中德融创工场目前有40多位残障人士在此工作。

　　中德融创工场董事会成员沈亚表示，创设全员心智障碍者的工作环境，可以帮助残障人士形成具有归属感的社群，“引导心智障碍群体以适合他们的方式工作、交友，他们才能真正感受到融入社会。”

　　中德融创工场总经理巫晓斌认为，融创工场不仅是就业载体，也是残疾人技能培训、集中托养、工疗康复的场所。“除了专业细致的职业培训与业务辅导，我们还为员工安排生活技能培训，开展心理辅导、社交训练、团建活动，帮助残障人士全面发展，融入社会。”

　　中德融创工场还成立太仓市有光公益发展中心，为企业和有就业需求的残障人士提供专业咨询和系统培训。其项目主管穆岩表示，“我们要更好地支持心智障碍的孩子对自己的生活负责。他们一样可以工作，可以创造自己的人生价值”。(完)

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